Сколько лет живет человек со спидом. За невидимым забором

Не заразиться, как сегодня чаще всего передается ВИЧ детям и чем отличаются дети, инфицированные сегодня, от тех, кого заразили в больницах в конце 1980-х, «Доктор Питер» спросил у главного врача Республиканской инфекционной клинической больницы , д.м.н. Евгения Воронина:

Чтобы вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) внедрился в клетки-мишени, требуется около 8 часов. Ребенку, которому перелили кровь донора с ВИЧ в ДГБ №5, начали противовирусную терапию уже через 4 часа после переливания крови. У него есть все шансы не заразиться.

Дело в том, что если раньше для выявления ВИЧ использовался иммуноферментный анализ (ИФА), с помощью которого по количеству антител к ВИЧ ставился диагноз и определялась вирусная нагрузка на организм, то сейчас с помощью молекулярного анализа (ПЦР) мы получаем результаты намного быстрее, поскольку обнаруживается сам вирус или его частицы. В случае если через две недели после теоретически возможного заражения вирус в крови не обнаружен, значит, есть 98-процентный шанс, что ребенок не заражен. Однако чтобы получить 100-процентную уверенность в этом, нужно выполнить еще одно исследование - через месяц после контакта с ВИЧ-инфицированной кровью.

Благодаря этому исследованию теперь мы можем определить наличие вируса у ребенка, рожденного инфицированной матерью не через 18 месяцев после родов, как прежде, а через три. В России сегодня передача ВИЧ от матери к ребенку - основной путь заражения детей.

( )

Об инфицировании детей в больницах Петербурга я не знаю, но в стране единичные случаи заражения в больницах по-прежнему есть. Чаще всего это происходит, когда кровь берется у кадрового донора, к которому клиника обращается в случае срочной потребности в крови . Эти доноры, как правило, обследованы, но существует, как известно, период «окна», во время которого вирус стандартным методом не определяется (поэтому кровь «разовых» доноров держат в течение полугода на карантине). В крупной детской больнице несколько лет назад при переливании крови заразили пациента, использовав кровь, промаркированную как «сомнительную». Для врача такая маркировка должна означать то же, что и инфицированная кровь, но ее использовали в критической ситуации.

Если говорить о ситуации с ВИЧ-инфицированными детьми, то в России с их лечением все складывается гораздо лучше, чем с лечением взрослых. Все 6 тысяч ВИЧ-положительных детей и подростков получают терапию в соответствии с европейскими стандартами. Намного хуже - с их социальной адаптацией, особенно учитывая, что большинство ВИЧ-инфицированных мам готовы заботиться о ребенке, заниматься его лечением, но совсем не готовы заниматься собой и от противовирусной терапии отказываются, обрекая в будущем своих детей на сиротство.

А уже сейчас каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок - отказной, каждого третьего ребенка воспитывают родственники. В обществе к ним отношение настороженное, если не сказать - враждебное. Несмотря на то, что в бытовых условиях человек, получающий противовирусную терапию, никак не может заразить окружающих - у него вирусная нагрузка снижена до минимума. И вопреки расхожему мнению заразиться от того, что рядом кто-то чихнул, он не может - вирус в организме подавлен препаратами. Ребенок с ВИЧ может жить, как все - заниматься танцами, любительским спортом и отличается от других только тем, что должен постоянно принимать таблетки.

( )

Для тех, кто инфицирован сегодня, ВИЧ по-прежнему - плохой диагноз, но он уже не звучит, как приговор. Так его воспринимали те, кто заразился этим вирусом до 1997 года, когда в России не было лекарств для продления жизни. Но даже из 270 детей, которых инфицировали ВИЧ в конце 1980-х в больницах Элисты и Вологограда, до 1996 года дожили 140. Потом кто-то из них выпал из поля зрения нашей больницы, но и сегодня многие по-прежнему наблюдаются у нас. Все 12 девочек, которые у нас наблюдаются, родили здоровых детей, а у одной уже двое. Их мамы не были уверены в том, что выживут их дети, а дождались внуков.

Этим детям сегодня по 24-25 лет, не у всех, конечно, все в жизни гладко. Страшная аббревиатура СПИД в то время означала 3-5 лет жизни. И матери этих детей думали не об образовании и о будущем, а о том, как их защитить. В результате, многие выросли плохо адаптированными к жизни, не имеют образования, а значит, и работы. У сегодняших детей с ВИЧ есть все условия для того, чтобы не только жить долго, но и получить равные возможности для образования и получения профессии. Главное, чтобы общество по неграмотности своей, не отворачивалось от них.

Уже сейчас ежегодный прирост людей с ВИЧ составляет 10%. Каждая 100-я беременная женщина имеет ВИЧ-положительный статус.

Доктор Питер

История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.

Таблетки для всей семьи

Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.

На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.

Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.

«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.

Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл. Фото: из личного архива.

Судьба Надежды

История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.

Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.

«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: "Я, оказывается, девочку родила". Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, " ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания". Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.

Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.

О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.

Любимые игрушки Ани. Фото: из личного архива

«Не могла бросить»

Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».

Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.

«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.

Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:

«В детском доме была "интересная" система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».

Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.

Своих кукольных «дочек» Аня хорошо одевает. Фото: из личного архива

«Здоровые» дети опасны

Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.

«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.

На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут».

Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.

Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.

Чтение — любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.

Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.

Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.

«Я не понимаю, почему в СМИ пишут, что СПИД — это чума XXI века. Недалёкие люди воспринимают слово "чума" буквально, для них этот вирус будто может перелететь через забор, поэтому они делают заборы выше. Эта проблема должна подниматься, широко обсуждаться. Люди, больные ВИЧ, не заразны сами по себе, у них больная кровь», — говорит Ирина.

Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.

В борьбе за права дочки

К слову, к болезни девочки пренебрежительно относятся не только родные люди, но и вся система — от детдома до опекунского совета. Целый год после оформления опеки Ирина судилась со всеми службами, чтобы дочке вернули положенную по инвалидности пенсию, которая неизвестным образом исчезла со счёта. Первый суд, к удивлению приёмной матери, они проиграли: «Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка. Например, на проведение канализации в дом пенсию использовать не дают, на ремонт прохудившейся крыши тоже, исключение составляет только ремонт бытовой техники.

«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.

В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
"Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку". Потом начали намекать мне, что я хочу на эти деньги вывезти всю семью, им бесполезно было доказывать, что моим детям уже по 30 лет и у них есть свои семьи. Они задавали вопросы по медицинской части, в которой сами ничего не понимают».

На море Аня чувствует себя как в сказке. Фото: из личного архива.

В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.

«Анечке нравится роскошь, отели, кафе, сервис, слова "Анапа", "Абхазия", а не "Оренбург", "двор", "одиночество". Там она попадает в сказку, в особенную жизнь, поэтому скоро мы хотим опять поехать смотреть на бирюзовое море, в Сочи», — Ирина поправляет Анину причёску.

«На море буду учиться фотографировать, буду снимать маму и ракушки. Когда вырасту, буду фотографом», — говорит Аня и убегает играть во двор. За ней несутся все домашние животные.

«У меня даже животные все с улицы. Выходила каждого, тоже не бросишь ведь», — с улыбкой вздыхает Ирина.

От редакции: имена героев изменены.

Сколько живут с ВИЧ? Актуальность вопроса неоспорима, но однозначно ответить на него сложно. Медицина пока еще не способна избавить мир от вируса иммунодефицита (ВИЧ), но ученые добились контроля над ним.

Лекарственные препараты и здоровый образ жизни значительно удлиняют срок жизни зараженного человека.

Чем опасен ВИЧ?

ВИЧ – относительно молодой вирус, открытый в начале 1980-х. Сам по себе вирус не смертелен, а действие его распространяется только на один вид клеток – Т-лейкоциты.

Однако эти клетки – важнейшая составляющая иммунной системы человека. ВИЧ разрушает их и выводит из строя естественную защиту организма. Вследствие этого возникают сопутствующие вирусные, грибковые и онкологические заболевания (кандидоз, ЦМВ, герпес, пневмонии, туберкулез, гепатит, саркома Капоши и т. д.). Именно они приводят человека к смерти.

Появление инфекции в организме часто проходит незаметно. Трудно сказать, сколько людей живут с ВИЧ и даже не подозревают об этом. Вирус проникает в организм при незащищенной интимной близости, через кровь (иглы и другие острые предметы), через женское молоко и бессимптомно увеличивают свою популяцию за счет здоровых клеток иммунитета.

Наличие ВИЧ определяют по результатам анализа крови: показателям количества Т-лейкоцитов и вирусной нагрузки. Нижний порог работы иммунной системы – 200 клеток лейкоцитов на 1 мл крови, а норма – 500-1500. Меньшее число полностью отключает иммунитет, поэтому при 350 кл/мл необходимо начать антиретровирусную терапию, направленную на подавление вирусной активности.

ВИЧ: сколько можно прожить?

Невозможно точно определить, сколько живут ВИЧ-инфицированные люди. Не существует даже приблизительных цифр. Одни проживают до старости, другие умирают спустя 3-4 года . Сильно усредненная статистика говорит о 5-15 годах , но верить ей нельзя.

Продолжительность жизни больного неизмерима по нескольким причинам:

Известно, что некоторые из первых зараженных в начале эпидемии СПИДа живут до сих пор. То есть уже больше 25 лет, что не может быть пределом, так как это лишь время существования инфекции.
С десяток лет назад ученые разработали эффективные медикаменты для остановки развития ВИЧ. Лечение помогает значительно продлить жизнь пациента.
Сегодня интенсивно разрабатывают новые способы лечения, направленные на полное истребление вируса в организме. В ближайшие несколько лет ожидается появление радикальных, усовершенствованных медикаментов.

Все говорит о том, что диагноз «ВИЧ/СПИД» — не смертельный приговор. Однако не стоит забывать о серьезности и опасности заболевания. Чтобы прожить много лет, нужно следить за ритмом своей жизни.

Как жить с ВИЧ?

Жизнь с ВИЧ-инфекцией трудна, но возможна. Необходимо регулярно проверять состояние своего иммунитета у врача, вести правильный образ жизни и всеми силами поддерживать свое здоровье.

При сильном снижении количества лейкоцитов следует начать антиретровирусную терапию , а при появлении сопутствующих болезней своевременно лечить их.

И конечно же, нужно предохранять своих близких, да и просто окружающих от заражения:

избегать незащищенного секса;
не кормить детей грудью;
не использовать повторно иглы и другие колющие предметы;
предотвращать попадание крови, спермы или секрета влагалища на ранки или слизистые здоровых людей.

Продление жизни с помощью медицины

Антиретровирусная терапия помогает предотвратить развитие открытой стадии ВИЧ – СПИДа. Сильнодействующие препараты подавляют размножение вируса, блокируя необходимые ему вещества.

Существует три класса таких медикаментов, еще два – в стадии разработки. Терапия включает в себя прием трех препаратов из двух разных классов. Комбинирование необходимо для исключения «привыкания» вируса к лекарству. Если начатое лечение оказывается эффективно, его беспрерывно продолжают всю жизнь.

Также необходима борьба с появившимися сопутствующими болезнями. Практически безвредные при нормальном состоянии иммунитета инфекции (даже обыкновенный грипп) способны убить ВИЧ-инфицированного человека . Сколько можно прожить с ними — не предсказать, но своевременное лечение значительно продлевает срок.

К сожалению долгое время люди живут, даже не подозревая о болезни, потому что не маленький и во время него никаких симптомов нет.

А о самых первых симптомах можно узнать , где мы подробно рассмотрели все признаки.

Знаете ли вы что дает анализ ХГЧ? вы найдете ответ на этот вопрос.

Самостоятельная борьба за жизнь

Лучший способ помочь самому себе выжить – укрепление своего иммунитета. Необходимо исключить стрессы и мысли о том, сколько живут с ВИЧ-инфекцией.

Вместо этого следует придерживаться обычных правил для здоровой жизни:

полноценное питание и прием большого количества белков и витаминно-минеральных комплексов помогают иммунитету справляться с заболеванием;
обычная зарядка или другие физические упражнения улучшают общее самочувствие и борются с депрессивным состоянием;
безопасный секс поможет предохраниться от втройне опасных для ВИЧ-инфицированного вирусов;
курение никак не сказывается на ВИЧ, при желании бросить эту вредную привычку лучше обращаться к специалистам – самостоятельные попытки могут привести к сильным стрессам;
чрезмерный прием спиртного негативно сказываются иммунной системе и снижает эффективность лекарственных препаратов;
а вот употребления наркотиков следует избегать, они ускоряют развитие ВИЧ и могут привести к смерти при одновременном приеме с антиретровирусными медикаментами.

Не имеет значения, сколько живут с ВИЧ другие люди. Точного ответа все равно не найти. Главное — вцепиться всеми силами в желание жить и помогать самому себе.

— Куда распределяют отказников, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами?

— Около 10 лет назад в Москве открылся дом ребенка №7. Он был создан специально для удобства наблюдения за детьми, рожденными от ВИЧ-инфицированных женщин. Среди этих детей есть как инфицированные, так и здоровые. Детей, которые не ушли в семьи до трех лет, переводят в детский дом № 48. Это обычное сиротское учреждение, ребята распределяются по возрастным группам. Инфицированные дети ходят в школу, спят в общих спальных, питаются в столовой. Они ничем не отличались бы от других детдомовцев, если бы не являлись нашими пациентами. Они должны два раза в день принимать лекарственные препараты и раз в три месяца проходить обследование в центре профилактики и борьбы со СПИДом.

— Как ВИЧ-инфицированные дети адаптируются в обычном детском доме?

— Дети — нормально, они ведь даже не знают, чем болеют. Когда мы первую группу переводили, то была проблема с адаптацией сотрудников детского дома №48. Люди были поставлены перед фактом, что к ним придут ВИЧ-инфицированные дети. Многие сотрудницы возмутились: «Мы можем от них заразиться!» Тогда я просто у этих женщин спросила: а вы уверены, что сами не ВИЧ-инфицированы, когда вы в последний раз сдавали анализ на ВИЧ? В конечном итоге все сотрудники детского дома приехали к нам сдавать анализы.

В Москве на содержание ВИЧ-инфицированного ребенка платят от 24 тыс. руб.

— Какие мотивы у людей, которые берут в свою семью ВИЧ-инфицированного ребенка?

— В основном говорят, что увидели ребенка и так полюбили, что теперь не важно, чем он болен. Массовое усыновление наших пациентов началось где-то в 2006 году, сейчас в год берут примерно 12 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. Когда первые наши дети начали уходить в семьи, мы были этому настолько рады, что, может, недооценили качества опекунов и усыновителей, мы прицельно не копались в их сущности и получили не очень хорошие результаты. Сейчас совершенно понятно, что есть люди, которые делают это ради денежного пособия. В Москве на содержание ВИЧ-инфицированного ребенка платят от 24 тыс. руб. Плюс родители могут оформиться, как педагоги и к этой сумме добавится еще 16 тыс. руб. Получается приличный бюджет, можно жить и не ходить на работу.

Юлия Влацкая заведующая детским отделением Московского центра профилактики и борьбы со СПИДом

— Были разбирательства с опекунами или усыновителями ВИЧ-инфицированных детей?

— Да, у нас было разбирательство с опекунской семьей, в которую мы отдали двух детей. Эти дети три раза подряд поступали к нам на плановое обследование с педикулезом. Они были замкнуты, не разговаривали, дефицит их веса составлял около 10 кг. Когда полгода назад эти дети опять поступили со вшами, наше терпение кончилось, и мы связались с органами опеки. Дело в том, что их взяла достаточно известная семья, которая много лет занимается опекунством, обладает различными наградами и регалиями. Эти люди находились на хорошем счету у органов опеки и визиты к ним были формальными. Но на деле все оказалось очень плохо: наши дети недоедали, их не пускали за общий обеденный стол, зубные щетки хранились в целлофановых пакетиках. У нас было совещание с представителями органов опеки. Сейчас детей приводят на обследование вовремя, выглядят они нормально, но, конечно, вряд ли опекуны стали их любить.

Или еще у нас есть мама, которая взяла ВИЧ-инфицированного мальчика под опеку, потом его усыновила. Она лечит ребенка дозировками, которые придумала сама. Например, дает лекарства не два раза в день, а два раза неделю, не по таблетке в день, а по половинке. В результате у ребенка выработалась устойчивость вируса к тем препаратам, которые он принимал. Мы поменяли лечение, но может настать такой момент, когда лечить мальчика будет уже нечем.

— Как наказывают нерадивых опекунов?

— Все потенциальные опекуны и усыновители ВИЧ-инфицированных детей кроме общей процедуры приезжают на собеседование ко мне в СПИД-центр. Я предупреждаю людей, что ВИЧ-инфицированный ребенок - это большая ответственность и большой труд. При необходимости мы имеем право обратиться не только в органы опеки, но и в прокуратуру с просьбой изъять ребенка из семьи и привлечь к ответственности приемных родителей за нанесение ущерба его здоровью. Но пока таких случаев не было.

— Может, не нужно вообще отдавать таких детей усыновителям и опекунам?

— Не спорю, что иногда детям лучше в детском доме. Но примерно в половине случаев детей в приемных семьях любят, как родных. Например, нашу самую красивую и самую капризную девочку удочерила одинокая женщина. Мы с этим ребенком справиться не могли, она была просто неуправляемая. А теперь мама привозит ее на лечение, они и шепчутся, и обнимаются. Полная гармония, это не сыграть. И девочка сразу и самая умная, и самая послушная, и во все кружки ходит. Конечно, не всем детям так везет, не у всех есть любовь и забота, но все-таки они в семье, общаются с взрослыми, у них есть мама и папа, своя кровать и свои игрушки.

С десяти лет дети уже понимают, куда приходят на обследование, читают инструкции к лекарствам и начинают задавать вопросы

— Как дети узнают о своем диагнозе? Какие вопросы они задают?

— В нашем центре разработана целая программа, посвященная раскрытию диагноза ребенку. Это очень тонкая и деликатная тема, мировой опыт в этом плане минимальный. За рубежом диагноз рекомендуют раскрывать с восьми лет. Но в этом возрасте ребенок еще не знает, что такое сексуальные связи, а основной способ передачи ВИЧ в настоящее время - половой путь. То, что он не может быть донором крови или органов, это ребенку безразлично. Он чувствует себя хорошо, и что в нем живет какой-то вирус, не имеет для него значения. С десяти лет дети уже понимают, куда приходят на обследование, читают инструкции к лекарствам и начинают задавать вопросы. Нескольким детям мы уже раскрыли диагноз. Они восприняли это спокойно. Был вопрос: сколько я смогу прожить и по поводу взаимоотношений с противоположным полом.

— Что вы отвечаете?

— При грамотном лечении наш пациент может прожить свой биологический возраст, кому сколько отмерено. А что касается сексуальных отношений, то мы детям говорим, что если строить семью с не ВИЧ-инфицированным партнером, его нужно предупреждать, или ВИЧ-инфицированному мальчику нужно искать ВИЧ-инфицированную девочку. Вообще, категория наших пациентов, детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, это уже совершенно другой социум. Это не наркоманы, проститутки, алкоголики. Это обычные дети, но с учетом их ВИЧ-инфицированности, когда начинается знакомство с противоположным полом, они должны знать, что есть ограничения. Им будет тяжело создать семью, далеко не каждый пойдет на отношения с человеком, носящим в себе смертельный вирус, а найти такого же инфицированного партнера сложно, потому что таких мало, да и диагноз скрывается.

— Какое будущее у ВИЧ-инфицированных детдомовцев?

— Старшему ребенку, инфицированному матерью, сейчас 15 лет, он воспитывается в приемной семье. У нас еще нет опыта, чтобы ВИЧ-инфицированный ребенок вышел в большую жизнь из сиротского учреждения. И мирового опыта такого нет. Но я думаю, что эти дети будут чувствовать себя так же, как и обычные детдомовцы. Они плохо адаптированы, мало понимают, как выстраивать свою жизнь, не знают, как формировать бюджет, некоторые даже не знают, как ходить в магазин. С 18 лет они должны будут сами приезжать к нам на обследование, сами принимать лекарства, и если они этого делать не будут, то просто погибнут.

ВИЧ в быту

Сегодня ВИЧ передается в основном половым путем и через иглу наркомана. Теоретически вирус может попасть в организм при переливании крови или пересадке внутренних органов. В мире еще не было зафиксировано ни одного случая передачи ВИЧ бытовым путем. Незаразны слезы, слюна, кал, моча ВИЧ-инфицированного человека. С ним можно обниматься, целоваться, есть одной ложкой. Заражения не произойдет, если больной укусит или поцарапает. Но в запущенной стадии ВИЧ-инфекции человек опасен из-за сопутствующих заболеваний, которые бытовым путем передаются запросто (грибковые и герпетические инфекции, кожные заразные заболевания).

«Готовясь к удочерению, я думала, что будет намного тяжелее»

Опекуны и приемные родители ВИЧ-инфицированных детей избегают общения с журналистами, объясняя это желанием сохранить в тайне диагноз ребят.

Ольга, 38 лет , удочерила ВИЧ-инфицированную девочку, согласилась поговорить с «МН» только при условии, что ее фамилия нигде не будет указана:

— Четыре года назад на одном из волонтерских сайтов я увидела фотографию девочки из Ломоносовского дома ребенка, что в Ленинградской области, и просто влюбилась в нее. В этом доме ребенка мне рассказали о диагнозе Вики - ВИЧ-инфицирована. Еще рассказали, что девочке 2,5 года, что она не умеет разговаривать, практически как овощ. Но я не поверила, у нее были такие глаза умные. Решила, что девочка просто замкнулась. Прежде чем забрать ребенка я собрала информацию о ВИЧ-инфицированных детях, сколько смогла, в интернете есть форумы. Так как сама я живу в Москве, то ребенка после удочерения должны были перевести в столичный СПИД-центр. Когда этот перевод состоялся, выяснилось, что в доме ребенка неправильно указали возраст Вики, она на самом деле на год моложе. Также были выявлены некоторые заболевания. Но сейчас все в порядке. Нужно всего раз в месяц ездить за лекарствами, и раз в три месяца на лечение. Это не так уж сложно, да и за четыре года мы уже привыкли. Готовясь к удочерению, я думала, что будет намного тяжелее.

Вике сейчас шесть лет, она хорошо ладит с моим семилетним сыном. Дочь два года занимается рисованием, но я уже давно хотела отдать ее на спорт, она очень сильная, все время прыгает, как обезьянка. Недавно около нашего дома открылась секция прыжков на батуте, у дочери глаза загорелись, вот теперь там занимаемся.

Вика обычный ребенок, ходит в детский сад. О ее диагнозе никто не знает даже в поликлинике. Только участковый врач в курсе, но она нигде это не фиксирует. Я и дочке пока не говорю о ВИЧ, чтобы она не разболтала подружкам. Скажу, когда сама начнет задавать вопросы. Но я рассказала Вике, что ее родила другая женщина. Как-то дочка спросила, почему от нее отказалась мама, а я ответила: «Та женщина могла только родить, а я тебя всю жизнь ждала».

Я всегда знала, что рано или поздно возьму ребенка из детского дома. Но считала, что финансово не готова к этому. Да и муж не хотел второго ребенка, ни своего, ни приемного. К тому моменту, как я решила удочерить Вику, у меня была своя небольшая аудиторская компания, а муж все-таки ушел из семьи. Но он нам помогает. Вика как-то назвала его папой, он не стал возражать. Появляется он у нас нечасто, но сам факт, что есть папа - это уже хорошо».

ВИЧ и СПИД - в чем разница?

ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. Попадая в кровь, он вызывает заболевание — ВИЧ-инфекцию. Последние стадии этой болезни называются синдромом приобретённого иммунодефицита (СПИД). ВИЧ-инфицированный человек может прожить свой биологический возраст. Ежедневное принятие лекарственный препаратов подавляет вирус и его содержание в крови понижается до 99%. Тем не менее пока не существует способа, который позволил бы совсем избавиться от ВИЧ.

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) у детей возникает при попадании в организм вируса, вызывающего стойкое патологическое ослабление иммунитета. Он впервые был описан французским ученым Л.Монтанье в 90-х годах XX века. Опираясь на данные вирусолога, можно понять природу возникновения ВИЧ. Это вирус, имеющий сложное строение, который устойчив к различного рода воздействиям и обладает высокой степенью изменчивости.

По результатам последних исследований можно говорить о снижении случаев ВИЧ-инфицирования среди детей, благодаря грамотной диагностике и лечению. Родители ВИЧ-инфицированных детей должны знать о современных методах лечения инфекции, чтобы облегчить жизнь и адаптацию их в обществе.

ВИЧ по своему происхождению является ретровирусом, в котором генный материал состоит из РНК. Данный вид вируса способен в результате преобразований проникать в ДНК организма и разрушать здоровые клетки или преобразовывать их в раковые.

В случае с ВИЧ он разрушает иммунную защиту. Таким детям сложно бороться с разного рода инфекциями. Поэтому родители должны помочь ребенку так организовать жизнь с ВИЧ, чтобы минимизировать риск осложнений.

Причины ВИЧ-инфекции у детей

Во многих странах дети, которые с ВИЧ-инфекцией уже живут какое-то время, находятся под особым контролем медиков. До сих пор изучаются причины возникновения и передачи инфекции.

Среди основных причин выделяют несколько:

ранние и незащищенные половые контакты в подростковый период с носителями ВИЧ;
наркотическая зависимость, когда используется общий шприц для введения наркотиков;
у новорожденных ВИЧ-инфекция попадает в организм во время прохождения по родовым путям инфицированной матери либо во время внутриутробного развития через плаценту;
переливание крови от донора − носителя инфекции −к здоровому ребенку;
применение плохо обработанных и продезинфицированных медицинских инструментов;
пересадка органов от инфицированного донора.

Местами локализации вируса иммунодефицита являются кровеносное русло, сперма, влагалищные выделения и спинномозговая жидкость. Заражение от матери к ребенку считается самым распространенным путем (таких случаев статистика показывает более 80%).

Периоды заражения в раннем детском возрасте

При вертикальной передаче вируса отмечают три периода возможного инфицирования.

Перинатальный

Это внутриутробная передача вируса через плацентарный круг кровообращения. На данный период приходится 20% случаев из всех возможных путей передачи от матери.

Интранатальный

Так называют передачу инфекции при взаимодействии кожного покрова новорожденного с влагалищными выделениями матери во время естественных родов. Риск развития ВИЧ в данном периоде самый высокий; на него приходится 60% случаев.

Постнатальный

Это передача вируса через молоко матери во время грудного вскармливания. На данный этап приходится около 20% случаев.

Медики стараются вовремя диагностировать заболевание у будущей матери, чтобы предотвратить возможность естественных родов и минимизировать степень опасности для новорожденного.

Факторы, повышающие риск инфицирования у детей

Факторами, провоцирующими развитие ВИЧ, являются:

позднее выявление инфекции у женщины во время беременности и отсутствие профилактических мероприятий;
многоплодная беременность;
преждевременные роды;
естественное родоразрешение;
маточное кровотечение во время беременности и родов;
попадание крови матери в детские дыхательные пути во время рождения;
наркотическая и алкогольная зависимость беременной женщины;
грудное вскармливание ВИЧ-инфицированной матерью;
наличие различных хронических заболеваний у матери-носителя вируса;
заражение различными видами вируса.

Проявление заболевания у детей отличается от взрослых ВИЧ-инфицированных. Педиатры считают одним из первых проявлений вируса иммунодефицита патологию ЦНС.

Симптомы

При заражении вирусом через половые пути наблюдается острый ретровирусный синдром. Потом заболевание проходит несколько этапов: первые два – это скрытые, без выраженных симптомов, а в последующие два этапа уже проявляются признаки инфекции у детей. Симптомы при вертикальном заражении в остром и латентном периоде могут не наблюдаться.

У трети инфицированных детей по истечении инкубационного периода отмечаются первые признаки в виде различных инфекций верхних дыхательных путей, кожных высыпаний, менингеальных симптомов и других детских болезней. Длительность данного этапа варьирует от нескольких суток до двух месяцев.

Следующие четыре стадии развития ВИЧ протекают по-разному.

Бессимптомное проявление

Отсутствует яркое протекание болезни, но может наблюдаться увеличение 2-х групп лимфатических узлов. Продолжительность данной стадии −от двух до десяти лет.

Второй этап

Характерно резкое снижение веса, появляются дефекты на коже и слизистых, а также опоясывающий герпес. В этот период общее состояние здоровья не изменяется.

Третий этап

Начинает проявляться иммунодефицит организма. Нарушается общее состояние, возникает беспричинная диарея, наблюдаются резкая потеря массы тела, стойкое повышение температуры, головная боль, повышенное потоотделение, снижение памяти и прочие признаки. Для ВИЧ-инфекции у детей характерно также появление неврологических расстройств, кандидоза ротовой полости, ЦМВ-паротита.

Четвертый этап (собственно стадия СПИДа)

Организм уже истощен, появляются тяжелые признаки болезни, в том числе опухолевые образования.

Для детей раннего возраста, пораженных вирусом, характерно наличие частых бактериальных инфекций. В половине случаев дети страдают от воспаления среднего уха, менингитов, дерматитов, пневмонии, сепсиса, а также поражения опорно-двигательного аппарата. Для облегчения их состояния важно вовремя диагностировать заболевание и приступить к лечению.

Диагностика

Для диагностирования ВИЧ у детей используют комплексное исследование − так называемый анализ на иммунный статус. Одним из необходимых обследований является определение количества антител к ВИЧ. Оно проводится с применением ИФА. При его положительной реакции назначают анализ иммунного блоттинга, который считается достоверным методом определения вируса.

При отрицательном результате выявить заболевание помогает ПЦР, который используется уже со 2 месяца жизни.

Диагностика включает в себя и другие тесты, выявляющие нарушения при нетипичном течении болезни (в том числе метод МРТ с контрастным веществом, помогающий определить наличие вируса на бессимптомной стадии).

Лечение

Дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией, должны систематически наблюдаться специалистами СПИД-центра, педиатрами из районной поликлиники, фтизиатром. На каждом приеме врачи осматривают маленького пациента и оценивают его общее состояние, а также проводят ряд исследований, по результатам которых судят о степени поражения иммунной системы.

Кроме этого, медики проводят раз в шесть месяцев оценку веса и роста зараженных детей, смотрят реакцию Манту, производят забор крови и мочи. Родители следят за тем, чтобы рацион ВИЧ-инфицированного был высококалорийным.

Принципы лечебной терапии ВИЧ-инфицированных детей

ВИЧ-инфекция у детей полностью не излечивается, поэтому уничтожить вирус не сможет ни одно лекарство, но помочь пациенту полноценно жить с данной проблемой вполне реально. Для этого руководствуются следующими принципами:

Антиретровирусная терапия, которая считается основой лечения ВИЧ-инфекции у детей. Вместе с данным методом может потребоваться и симптоматическое лечение вторичных заболеваний, вызванных ослабленным иммунитетом.
Любой метод терапии возможно использовать только после того как родители ребенка подпишут согласие на его применение.
Все нужные лекарственные препараты выдаются в СПИД-центре по месту проживания ВИЧ-инфицированного пациента; здесь же специалисты дают рекомендации по их применению.
Для снижения уровня резистентности вируса к определенным препаратам и повышения эффективности лечения назначается несколько различных противовирусных средств.
Нарушение условий приема лекарственных препаратов приводит к отсутствию результата лечения, поэтому важно четко следовать указаниям по приему лекарств.
Все этапы лечения пациент проходит в домашних условиях под наблюдением врачей (в исключительных случаях нужна госпитализация).

Лечебные мероприятия при ВИЧ-инфекции

Лечение, независимо от пути проникновения ВИЧ-инфекции в детский организм, должно быть начато как можно раньше. Кроме приема антивирусных препаратов, может потребоваться и хирургическое вмешательство (например, при обнаружении опухоли).

Одним из распространенных методов лечения считается иммунозаместительная терапия, когда пациенту переливается лимфоцитарная масса. В особых случаях рекомендуют делать пересадку костного мозга. Часто используют иммуномодуляторы, влияющие на вирусные ферменты.

Эффективность лечения данными препаратами возможна только при регулярном их применении. Любое прерывание приема лекарств категорически запрещено. Чтобы не возникало резистентности вируса к определенным компонентам, медики периодически корректируют схему применения лекарственных средств.

В зависимости от сопутствующих болезней используют дополнительно антибиотики, противогрибковые препараты, а также противотуберкулезные.

Нельзя забывать и о приеме витаминных комплексов, чтобы адаптация ВИЧ-инфицированных детей в обществе была максимально полноценной.

Важно начать лечение новорожденного сразу после родов, если во время беременности матери не проводилось никакой поддерживающей терапии. В первую очередь, запрещают грудное вскармливание как один из основных путей передачи вируса.

Учеными всего мира проводятся исследования по изобретению препарата, способного дезактивировать ВИЧ.

Прогноз

Прогноз у детей с ВИЧ достаточно серьезный. Родителей маленьких пациентов всегда интересует, сколько живут дети с ВИЧ, а также возможно ли вылечить ВИЧ. Грамотно подобранная антиретровирусная терапия значительно замедляет темп развития заболевания. На сегодняшний день, к сожалению, заболевание неизлечимо, но при соблюдении всех рекомендаций медиков, включая схему лечения, можно добиться качественной адаптации инфицированных детей в обществе.

Профилактика ВИЧ-инфекции у детей

Важную роль в снижении заболеваемости играет профилактика ВИЧ-инфекции у детей, которая включает в себя целый комплекс мероприятий.

Первичная профилактика

Сюда относят тестирование донорской крови на присутствие ретровируса. Это поможет избежать инфицирования при переливании компонентов крови детям, когда это будет необходимо. В эту группу включают также полную стерильность медицинских инструментов, предназначенных для хирургических манипуляций, и строгий контроль при трансплантации органов детям.

Пропаганда здорового образа жизни

Это особенно важно для предупреждения возникновения ВИЧ-инфекции среди подростков, рано начавших сексуальную жизнь или употребляющих наркотические препараты. Следует проводить разъяснительные мероприятия в школах, объясняя необходимость использования презервативов во время полового акта и принцип разборчивости в интимных отношениях. Для подобных мероприятий привлекают психологов, педагогов, медиков и родителей подростков. Общество должно пытаться привить детям любовь к спорту, семейные ценности, а также ответственность за свое здоровье и здоровье своих близких.

Перинатальная профилактика

Это комплекс мероприятий, проводимых при обнаружении у беременной женщины вируса иммунодефицита. В таких случаях рекомендуют в первом триместре прервать беременность, а на более поздних сроках строго соблюдать все рекомендации врача и придерживаться схемы лечения. Данные мероприятия помогают снизить риск рождения больных детей в два раза. Инфицированные женщины должны рожать только способом кесарева сечения. После родов малыша запрещается кормить грудным молоком. При инфицировании отца возможно только искусственное оплодотворение матери.

Наблюдение и вакцинация ВИЧ-инфицированных детей

При наличии в семье ВИЧ-инфицированного ребенка необходимо поставить его на учет в медицинское учреждение, чтобы грамотно проводить лечебные мероприятия. Категорически запрещено скрывать от медиков данный диагноз; это может навредить ребенку, лишив его возможности полноценно жить. Своевременная вакцинация ВИЧ-положительных детей – одно из важных профилактических мероприятий.

Тщательно соблюдая все рекомендации врачей, деликатно объясняя ВИЧ-инфицированным детям особенности их образа жизни, можно существенно улучшить прогноз для маленьких пациентов. Заболевание хоть и неизлечимо на сегодняшний день, но труд многих ученых дает положительные результаты в этом направлении. Возможно, уже в ближайшие годы каждый пациент с ВИЧ получит шанс на долгую и счастливую жизнь.